FUNDACIÓN MARINA D’OR COLABORA CON LA ASOCIACIÓN ALUDME

amigozFuente: Fundación Marina d’Or

¿QUÉ ES LA ASOCIACIÓN ALUDME Y CUÁL ES SU OBJETIVO?

Jesús Dueñas es un niño de Vila-real que cuenta en la actualidad con tres años y medio y padece una enfermedad rara llamada “Distonía Mioclónica”.  

El pequeño nació en Vila-Real y su primer año de vida fue completamente normal. Pero todo cambió un buen día cuando Jesús se levantó cojeando de una pierna hace dos años aproximadamente. Los médicos no sabían exactamente qué le ocurría y mientras su familia visitaba diferentes consultas de nuestro país ese trastorno de movilidad se fue agravando hasta afectarle a las dos piernas, los brazos y la cabeza. Tras 6 meses de pruebas dolorosas y viajes agotadores para él, le diagnosticaron “distonía mioclónica” en A Coruña.

Esta enfermedad neurológica, es un trastorno autosómico dominante caracterizado por sacudidas mioclónicas a menudo acompañadas de distonía. En otras palabras, Jesús recibe sacudidas rápidas como si le diera una descarga eléctrica en el músculo que intenta mover. Esto le impide correr, comer con cuchara o tenedor, dibujar, sostener un vaso, etc. Los espasmos son tan intensos que lo tiran al suelo como si alguien le empujara. A estos síntomas se le llaman “mioclonias”, y cuando los músculos de parte de su cuerpo se retuercen y contraen involuntariamente hablamos de “distonía”. En ocasiones es doloroso y otras veces aunque el pequeño no se queja, camina adoptando una postura rara que perjudica a la fase de crecimiento en la que se encuentra.

Actualmente, no hay tratamiento para esta enfermedad y los laboratorios no tienen presupuesto para poder investigar lo que le ocurre al pequeño de Vila-Real. De ahí, que su familia lejos de quedarse con los brazos cruzados haya creado una asociación ALUDME y comenzado una campaña solidaria llamada “YO PUEO” para recaudar fondos y así poder encontrar un tratamiento o la cura para Jesús y para todos los afectados por esta enfermedad. El nombre de la campaña hace alusión a las palabras que más utiliza Jesús en su día a día ya que sus padres cuando él intenta hacer algo y no lo consigue y dice “No  pueo”, ellos le repiten que sí, que claro que puede. Por eso “YO PUEO”.

El ayuntamiento de Vila-Real ha apoyado a la asociación ALUDME y se ha comprometido con Jesús para realizar diferentes actos benéficos. La familia está estudiando la posibilidad de unirse a la investigación que ya se ha iniciado en varios países. A la espera de tomar la decisión más acertada y productiva para que la investigación sea un éxito, ALUDME ha creado una página web www.aludme.org donde pueden encontrar toda la información sobre Jesús, los proyectos de la asociación ALUDME y cómo colaborar con la causa.

Marina d’Or – Ciudad de Vacaciones y la Fundación Marina d’Or de la Comunidad Valenciana se han unido a esta noble causa con la voluntad de colaborar con la Asociación, más allá de lo puramente económico, con el objetivo de ayudar a difundir y concienciar a la sociedad respecto a determinadas enfermedades que, por minoritarias, requieren igualmente nuestra atención y solidaridad.

 

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